“Il dibattito pubblico sull’adeguatezza della diagnosi di disturbo da deficit di attenzione /iperattività ( ADHD ) è cresciuto insieme ai tassi di diagnosi”. Così inizia un articolo di revisione pubblicato su JAMA Network Open nel 2021. 1 Gli autori della revisione non sono i primi a notare che i tassi di diagnosi di ADHD in costante aumento sono stati accompagnati da un crescente dibattito pubblico e scetticismo. Professionisti medici e scienziati sociali sono da tempo preoccupati che il dissenso pubblico possa scoraggiare le persone dal cercare aiuto medico. Le polemiche, ragionano, spaventeranno i genitori.
Ma lo stato controverso dell’ADHD e del trattamento farmacologico nei media e nel pubblico in generale ha rallentato la crescita delle diagnosi e delle prescrizioni di accompagnamento di farmaci stimolanti?
La revisione JAMA fornisce un lungo elenco di studi che documentano diagnosi di ADHD in continuo aumento, tassi crescenti di trattamento farmacologico dell’ADHD e risultati che questi casi aggiuntivi si trovano “all’estremità più lieve dello spettro dell’ADHD”. Uno studio pubblicato nel 2018, ad esempio, ha rilevato che nel 2016 il 10,2% dei bambini e degli adolescenti di età compresa tra 4 e 17 anni (il 14% dei ragazzi e il 6,3% delle ragazze) aveva ricevuto una diagnosi di ADHD. 2 Nel 1997, 20 anni prima, la cifra era del 6,1%. Il continuo aumento nel corso degli anni ha coinvolto milioni di giovani, la maggior parte dei quali avrebbe assunto farmaci. Solo tra il 2007 e il 2011, secondo un altro studio, il tasso di bambini trattati per l’ADHD è aumentato del 28%. 3
Queste statistiche implicano un’apertura diffusa e desiderosa all’ADHD e al trattamento farmacologico. Eppure sia la diagnosi che i farmaci sono stati a lungo oggetto di controversia. In uno studio pubblicato nel 2007, i ricercatori, ad esempio, hanno scoperto che la grande maggioranza degli intervistati (86%) concorda sul fatto che i medici stanno sovramedicando i bambini con problemi comportamentali, due terzi concordano sul fatto che i farmaci hanno un impatto negativo sullo sviluppo a lungo termine e ritardano la risoluzione del problema. problemi “reali” del bambino e poco più della metà concorda sul fatto che i farmaci smussano la personalità dei bambini. 4
Nel 2012, Carl Bowman e colleghi, me compreso, hanno condotto un’indagine rappresentativa a livello nazionale su 3.000 genitori di bambini in età scolare. Abbiamo riscontrato preoccupazioni simili sulla diagnosi e sul trattamento farmacologico. Quasi i due terzi dei genitori (63 per cento) hanno sostenuto la convinzione che molti bambini “sono ora medicati per problemi che possono essere trattati meglio in altri modi”, con un altro 24 per cento indeciso. Quasi 4 genitori su 5 (78%) pensano che “i farmaci dovrebbero generalmente essere l’ultima risorsa per risolvere i problemi di un bambino”. Solo il 10 per cento ha espresso un certo disaccordo con questa affermazione. 5
Un precedente studio di focus group (non pubblicato) che ho condotto per esplorare il pensiero laico sui problemi dell’infanzia , l’ADHD e i farmaci, nonché studi pubblicati sui genitori di bambini in cura per l’ADHD. 6 Molti dei partecipanti allo studio ritengono che l’ADHD sia sovradiagnosticato, favoriscono interventi comportamentali o la consulenza ai farmaci e nutrono dubbi sugli effetti dei farmaci.
Quindi, nonostante i timori dei professionisti medici e degli scienziati sociali, ci sono tassi così alti e crescenti che la revisione degli studi JAMA parla di “sovradiagnosi e trattamento eccessivo dell’ADHD”. Negli Stati Uniti, i tassi di diagnosi hanno superato il tasso di prevalenza stimato pubblicato dall’American Psychiatric Association (5%) per almeno 25 anni. Forti riserve sulla diagnosi di ADHD e sull’uso di farmaci non sembrano dissuadere molti genitori dal rivolgersi ai medici e dall’accettare una diagnosi quando sorgono problemi comportamentali dei bambini.
Cosa spiega questo paradosso?
Le discussioni del focus group offrono alcuni indizi importanti. Quando si parla in astratto di problemi comportamentali e farmaci, i partecipanti al focus group hanno convenuto che l’eccesso di prescrizione è un problema. Dicono che i bambini normali vengano drogati e che molti genitori si comportino in modo irresponsabile. In astratto, hanno collegato il problema ai cambiamenti sociali che hanno portato a una maggiore pressione e gestione della vita dei bambini. Descrivono un ambiente meno tollerante alle differenze dei bambini e più ossessionato dal successo in classe. Anche la vita dei genitori è più stressante e complicata, hanno sottolineato, promuovendo il desiderio di “soluzioni rapide”, come le droghe. A questo livello generale, un intervento medico diffuso indica un fallimento nell’affrontare le radici istituzionali più profonde dei problemi comportamentali.
Quando si parla di esperienza personale con bambini con diagnosi di ADHD, tuttavia, la conversazione è stata piuttosto diversa. Da vicino, i problemi di una cura adeguata dei bambini in difficoltà sembravano più complessi. Nel corso degli anni, i criteri diagnostici per l’ADHD si sono ampliati per includere una gamma più ampia di sintomi e si sono allentati per includere presentazioni cliniche molto meno gravi. Questa espansione ha contribuito a creare un “grande serbatoio di malattie potenzialmente diagnosticabili”, come il JAMArassegna di studi riassunti. Nel nostro sondaggio del 2012, ad esempio, il 42% dei genitori ha riferito che almeno uno dei loro figli ha lottato con “difficoltà eccessive di concentrazione, attenzione e distraibilità”, mentre il 19% ha riferito che ad almeno uno di questi bambini è stata diagnosticata ADHD. Non tutti i bambini in difficoltà vengono diagnosticati, ma man mano che la portata dell’ADHD si espande, sempre più genitori si chiedono se il loro bambino potrebbe avere un problema medico.
Parlando in astratto, i partecipanti al focus group hanno riconosciuto i vincoli al tempo e alle risorse dei genitori e la possibilità di pressioni da parte di altri, inclusi insegnanti e fornitori di servizi sanitari. Ma non hanno concesso indennità per condizioni avverse. Hanno presupposto che i genitori abbiano un ampio margine di manovra per resistere ai consigli professionali ed esplorare altre possibilità di origine del problema e potenziale intervento, se solo avessero la volontà di farlo.
Quando hanno discusso della loro esperienza personale, tuttavia, i partecipanti al gruppo hanno parlato poco di opzioni e opportunità non mediche. I genitori che sapevano che avevano un bambino o un adolescente in difficoltà hanno infatti cercato aiuto medico e hanno somministrato al figlio o alla figlia dei farmaci. Parlando del ruolo dei genitori in questi casi “genuini”, i partecipanti hanno sottolineato che le decisioni non sono state prese alla leggera. Le lotte del bambino con il livello di attività, l’impulsività o l’attenzione ai compiti, a scuola e forse anche a casa, semplicemente non cedevano a discussioni o disciplina ragionevoli e sembravano al di fuori del loro controllo razionale. L’intervento medico era la cosa giusta, anzi, responsabile da fare.
Questa apparente incoerenza tra critica astratta ed esperienza personale è rivelatrice. Il fatto che i partecipanti al focus group sembrassero conoscere solo casi “genuini” suggerisce i limiti delle loro riserve. Pochi hanno effettivamente espresso dubbi sull’ADHD, sui suoi criteri o sui potenziali benefici dei farmaci. È un “grande farmaco”, ha detto uno. Piuttosto, la domanda, hanno sottolineato, è come determinare il “vero problema” del bambino, se ADHD o qualcos’altro. Fare questa valutazione non preclude l’uso “appropriato” – cioè informato, cauto – di professionisti medici, ma lo presuppone. Per questi cittadini scettici, se esiste la possibilità che un bambino possa avere l’ADHD, i genitori hanno l’obbligo nei confronti del loro bambino di chiedere il parere di un esperto.
Data la “grande riserva” di lotte infantili, un tale obbligo rende quasi obbligatoria la ricerca della consulenza di esperti per un bambino affetto. E questo obbligo, più di ogni altro, può essere il motivo più importante per cui i genitori diffidenti si trovano obbligati verso soluzioni medicalizzate, anche quando preferiscono esplorare opzioni non mediche o non farmacologiche.
Considera questa definizione di responsabilità genitoriale del noto psicologo Russell Barkley nel suo libro bestseller Taking Charge of ADHD: The Complete, Authoritative Guide for Parents . Per chi ha un figlio in difficoltà, “prendere in carico” significa diventare un “genitore scientifico”, in grado di “mettere in discussione tutto” e presiedere “l’assistenza professionale ed educativa” del bambino. Significa essere “proattivi” e un “vorace” cercatore di informazioni sulla salute. Significa servire come “case manager della vita di tuo figlio” e trattare i professionisti come “i tuoi consulenti”. E significa diventare “immensamente liberi” e “incredibilmente responsabili”.
I partecipanti ai focus group hanno posto un’enfasi altrettanto forte sulla responsabilità genitoriale. Come Barkley e la medicina più in generale, hanno sottolineato la necessità che i genitori diventino consapevoli, adottino un atteggiamento critico e, nel loro ruolo di decisori, si consultino e coordinino l’aiuto professionale per risolvere i problemi e massimizzare le probabilità di successo del loro bambino.
